Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale per le Malattie Rare. In Italia si stima che ci siano 2 milioni di persone colpite. La Giornata Mondiale dal 2008 si pone l’obiettivo di porre l’attenzione su una tematica delicata e spesso non considerata abbastanza. Nel 2021 la ricorrenza assume ancora più valore alla luce dei risvolti a causa della pandemia da covid-19.
Anche quest’anno UNIAMO, la federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, ha lasciato uno slogan per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In Italia si parla di circa 2 milioni di persone con malattie rare di vario tipo. Secondo la Società di Neurologia “il 50% di queste patologie ha una componente neurologica”. Un altro dato significativo riguarda i tempi di diagnosi della malattia: “il 25% dei pazienti attende da 5 a 30 anni per ricevere la conferma della diagnosi”.
Ma come hanno influito il covid-19 e la pandemia sulla cura delle malattie rare in Italia? Come riportato da QuotidianoSanità.it il professor Antonio Federico, direttore della Clinica Neurologica di Siena e professore emerito dell’Ateneo, ha dichiarato: “In questo anno in cui la Pandemia da COVID-19 ha colpito tutto il mondo i pazienti con malattie neurologiche rare si sono trovati ad avere maggiori difficoltà nella continuità assistenziale”. La situazione, dunque, ha aiutato poco quei pazienti che combattono ogni giorno contro una malattia rara e difficile: “Il lockdown e la limitazione dei contatti hanno inoltre contribuito a peggiorare alcuni aspetti psicologici di questi pazienti”. Per venire incontro alle esigenze dei pazienti la Società Italiana di Neurologia ha attivato delle modalità telematiche di assistenza dei pazienti. Ecco perché il 28 febbraio diventa l’occasione per ribadire l’importanza della vicinanza di chiunque alla ricerca.
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