Alessandro ha bisogno di midollo: il piccolo, nato in Inghilterra solamente un anno e mezzo fa, è affetto da una rara malattia. Il suo problema ha un nome quasi impronunciabile: linfoistiocitosi emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH. Il destino di questo piccolo guerriero, purtroppo, è appeso a un filo. La sua è una malattia genetica rarissima che colpisce solamente lo 0,002 per cento dei bambini. Non esiste una vera e propria cura, per questo non ci sono speranze di sopravvivenza se non quella di trovare un donatore di midollo osseo compatibile. I tempi stringono, visto che Alessandro è peggiorato e rischia di morire se il donatore non verrà trovato al più presto. Secondo i medici molto probabilmente restano solo 5 settimane per poter trovare la persona adatta. La data incriminata è quella del 30 novembre 2018: il piccolo potrebbe non resistere oltre quella scadenza.
Purtroppo Alessandro non ha sorelle o fratelli che possano fare da donatori. I genitori hanno cercato in tutto il mondo ma finora non hanno avuto fortuna. È per questo che molti cittadini italiani venuti a conoscenza della sua storia si sono mobilitati per cercare il donatore che darebbe una chance al piccolo. La catena di solidarietà è stata strutturata in varie tappe, compresa una a Napoli, sabato 27 ottobre, in piazza Trieste e Trento. Dalle 9 alle 19 è prevista una raccolta di campioni salivari organizzata dall’Admo (Associazione Donatori di Midollo Osseo) volta a cercare Dna compatibile. Purtroppo i dati sono sconfortanti. Il 50 per cento dei bambini colpiti da HLH muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre circa un terzo dei restanti presenta dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale. In ospedale stanno somministrando ad Alessandro un farmaco sperimentale (è il primo bambino in tutta l’Inghilterra a riceverlo) ma la preoccupazione resta alta visto che non si conosce quanto possano durare gli effetti.
La storia di Elisa Pardini
Elisa Pardini, 4 anni, sembrava avercela fatta: a febbraio 2018 aveva ricevuto un trapianto di midollo da un donatore compatibile al 90 per cento. Purtroppo però le cellule staminali non hanno attecchito come dovevano e le condizioni di questa bimba di Pordenone sono improvvisamente peggiorate. “Elisa sta malissimo! Condividete il più possibile… vi scongiuro”, ha scritto su Facebook il papà. La leucemia è tornata a fare male e per lei stavolta serve un donatore con compatibilità pari al 100 per cento.
Stella sta male
Anche la storia di Stella è incerta. La bimba ha una rara malattia genetica e per continuare a vivere ha urgente bisogno di un donatore compatibile. Lei ha un anno e mezzo e ha bisogno di cellule staminali, ovvero del midollo osseo. Purtroppo nessuno dei suoi parenti è compatibile, così l’unico modo per dare alla bimba la possibilità di salvarsi è stata quella di far partire la ricerca di un donatore esterno. L’impresa ovviamente non è semplice, anche perché la matematica è contro di lei: secondo uno studio, la possibilità di trovare la persona giusta è pari ad 1 su 100.000. A complicare ulteriormente le cose c’è la logistica. Stella abita in Austria e lì i donatori sono solo 70.000, ovvero l’1 per cento della popolazione.
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