Anna è una bambina di 4 anni affetta da una grave malattia genetica, l’ittiosi lamellare: viene definita bimba-pesciolino e la mamma deciso di lanciare un appello per sensibilizzare la ricerca.
L’ittiosi lamellare è una malattia genetica molto rara che ha come diretta conseguenza quella di seccare la pelle, screpolarla e cancellare la sua elasticità fino ad indurirla completamente. È così che nella pelle si creano delle dolorose fessure se il corpo del malato non è immerso in acqua oppure non viene idratato attraverso l’uso continuo di creme, gel o impacchi. Lo sanno bene la piccola Anna, solo 4 anni, e sua madre Alessandra. La bambina ne è affetta e proprio per questo motivo viene detta la bimba-pesciolino. Si stima che in Italia ci siano appena 20 bambini al di sotto dei 10 anni che si trovano nella stessa situazione – con gli adulti si arriva al massimo a 300 pazienti – un numero troppo esiguo per spingere le aziende farmaceutiche ad investire nella ricerca e trovare una cura.
La situazione priva di via d’uscita ha spinto mamma Alessandra, avvocato di Jesolo, a scendere in campo in prima linea cercando di dare il proprio contributo alla causa. La donna fa parte del consiglio direttivo dell’Unione ittiosi, unica associazione italiana ad occuparsi della patologia. Nel frattempo si è trasferita in Austria a causa delle temperature più fresche: lì fa meno caldo, così Anna riesce a condurre una vita quasi normale, giocando e frequentando l’asilo come tutti i bambini della sua età. Il suo sogno è che la figlia riesca a compiere azioni tutt’ora impensabili come ad esempio correre all’aria aperta o fare sport. Alessandra ha spiegato che “nelle forme più gravi, le persone incontrano difficoltà a eseguire i normali movimenti della vita quotidiana perché la pelle si spacca e il rischio di infezioni è costante”. Insomma, si tratta di una patologia con ripercussioni devastanti tanto a livello sociale quanto a livello psicologico per chi purtroppo ne è affetto.
La donna ha pubblicato un video-appello allo scopo di sostenere la ricerca di Heiko Traupe, un professore dell’Università di Munster considerato un luminare nel settore delle malattie rare della pelle. L’unico modo per proseguire i suoi studi è quello di raccogliere 2 milioni di euro, necessari allo sviluppo di una crema realizzata con una nano-tecnologia sintetizzata, in grado di reintegrare l’enzima mancante ed eliminare i malfunzionamenti della pelle. Una cura simile restituirebbe dignità ai malati, compresa sua figlia. Diversi vip hanno già raccolto l’invito e condiviso i propri appelli sulla medesima causa. Basterebbe che 2 milioni di persone, tra i 60 milioni di abitanti italiani, donassero un euro (su http://www.gofundme.com/comitatouffi).
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