Sofia De Barros è morta dopo anni di lotta contro la leucodistrofia metacromatica: la sua battaglia era diventata l’emblema del protocollo stamina di Vannoni.
Sofia De Barros è morta il 30 dicembre 2017 all’età di 8 anni a causa di una rara malattia, la leucodistrofia metacromatica. Nata normalissima, a 1 anno e mezzo aveva cominciato a zoppicare per poi restare paralizzata e in pochi mesi diventare cieca: questo il triste destino di Sofia, una “bambina farfalla”. La piccola paziente aveva effettuato delle infusioni seguendo il metodo ideato da Davide Vannoni ma l’iter era stato molto complesso poiché due commissioni ministeriali, dopo aver permesso la sperimentazione, glielo avevano vietato aiazzati dagli scienziati che non vi vedevano alcun fondamento. La sua storia ha commosso l’Italia intera e le aveva dato visibilità. Papà Guido e mamma Caterina ne hanno approfittato per creare la Onlus Voa Voa, amici di Sofia, un’associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie prive di cure.
Sofia era stata la protagonista di una sorta di campagna, caratterizzata da appelli e manifestazioni in piazza, per consentire l’accesso a quello che veniva definito appunto il protocollo Stamina: si trattava di infusioni di cellule staminali ‘rigenerate’. La scienza si era scagliata contro il metodo Vannoni ma la politica aveva titubato e si era fatta trovare impreparata.
Per un periodo sembrava quasi che la terapia stesse funzionando tant’è che per permettere a Sofia di proseguirla si erano mobilitati anche personaggi noti, quali Adriano Celentano e Fiorello. Nel 2013 l’allora ministro della Sanità Renato Balduzzi emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata già effettuata a Brescia.
Se la sua morte da una parte rappresenta un fallimento (Davide Vannoni subì un arresto in seguito al quale ha patteggiato una pena di 1 anno e 10 mesi per truffa e associazione a delinquere), dall’altra ha permesso la nascita di laboratori di ricerca. I genitori ne hanno dato l’annuncio su Facebook: “Sabato sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”.
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