Una giornata per riunire tutti quei malati – e le loro famiglie – accumunate dalle malattie rare: conoscersi e intrecciare relazioni è il modo migliore per affrontare i problemi e trovare delle soluzioni.
Il 28 febbraio 2017 è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un momento per celebrare tutte quelle patologie che colpiscono un numero talmente basso di persone da rendere impraticabili veri e propri studi su cause e possibili cure (si parla di circa 1 malato ogni 2000 abitanti). È difficile capire anche il totale esatto dei pazienti, visto che in molti casi non si riesce neanche ad ottenere una diagnosi. Secondo l’ultimo rapporto diffuso da MonitoRare, in Italia ci sono tra i 450.000 e i 670.000 malati rari, ai quali vanno aggiunti i pazienti affetti da tumori rari. Ecco quindi il primo insegnamento che si vuole diffondere in occasione della giornata: sono le malattie ad essere rare, purtroppo non i malati.
L’aspetto più importante in questo ambito è la condivisione, visto che i medici che si occupano di tali patologie hanno a che fare con veri mosaici da costruire pezzo per pezzo. Far circolare le informazioni è fondamentale ed ha già dato buoni frutti. Il 2016 è stato un anno importante per migliorare la qualità di vita grazie alla legge sugli screening neonatali e la legge Dopo di noi, che ha affrontato un tema spinoso come la morte dei genitori dei figli affetti da gravi disabilità. Purtroppo resta una questione complessa: quella dell’accesso ai farmaci, all’assistenza e alle terapie. Spesso tutto ciò è estremamente macchinoso e costringe i malati ad affrontare lunghe distanze o costi elevati per usufruire di servizi basilari.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare sono state organizzate numerosissime iniziative patrocinate da personaggi televisivi e non. Vittorio Sgarbi, ad esempio, ha preso parte come membro della giuria al concorso Il volo di Pègaso ed ha affermato che “nessun artista è grande se non è un uomo malato”. Non è mancata una celebrazione presso l’aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio. Fondamentale la ERN – Reti europee di riferimento – che partirà il 9 marzo 2017 a Vilnius con lo scopo di condividere le migliori conoscenze scientifiche in modo da garantire una migliore presa in carico dei malati rari. In tutto sono 24 le reti di riferimento approvate dalla Commissione Europea: è fondamentale farne parte, interagire con gli altri pazienti, affidarsi ai medici per la condivisione di qualsiasi dettaglio riguardante la propria condizione.
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