Sulami ha 35 anni ma vive solamente grazie alle cure della nonna ultranovantenne: la sua spina dorsale si è irrigidita a causa di una malattia gravissima che l’ha resa una semi-morta.
Sulami è una ragazza indonesiana di 35 anni. Il suo problema probabilmente si sarebbe potuto affrontare in modo diverso se solo avesse avuto a disposizione maggiori informazioni, medici specializzati e cure più efficaci. Purtroppo però l’Indonesia non è il Paese più globalizzato del mondo e la sua rara patologia è ormai arrivata ad una degenerazione tale da rendere impossibile qualsiasi movimento. Sulami praticamente vive come una morta: completamente immobile, accudita ogni giorno dai suoi cari e dall’insostituibile nonna ultranovantenne.
La diagnosi è complessa: la ragazza è affetta da spondilite anchilosante, una rara forma di artrite autoimmune che ha provocato un irrigidimento delle ossa e in particolar modo della sua spina dorsale. Non a caso la patologia è definita anche “spina di bambù”: è come se le articolazioni si fossero fuse, compromettendo in modo definitivo la possibilità di compiere le più banali azioni quotidiane. La ragazza non può sedersi e deambula a fatica, appoggiandosi faticosamente alle stampelle. Solo in rari casi si arriva ad una tale degenerazione, mentre altri malati restano completamente autosufficienti per tutto il corso della loro vita.
Sulami è stata particolarmente sfortunata ma d’altronde non esiste alcuna cura per la sua malattia. La schiena ha ormai perso la propria elasticità ed ha la stessa consistenza, appunto, di un bastone che non può più piegarsi. Esistono dei medicinali che potrebbero alleviare i sintomi più dolorosi, eppure i pericoli resterebbero numerosi. Si potrebbe incappare in fratture vertebrali, infezioni polmonari oppure malattie cardiovascolari e renali.
Insomma, una vita compromessa sotto ogni punto di vista. La spondilite anchilosante all’inizio si presenta con sintomi comuni: mal di schiena, dolore e gonfiore in altre parti del corpo, stanchezza su tutto il corpo. A causarla il più delle volte sono fattori esterni: alcune sostanze del sistema immunitario si infiltrano nella spina dorsale provocando un’infiammazione che, se non viene curata, causa cicatrizzazione e irrigidimento. Altre volte si tratta solamente di una casualità genetica. Ciò che è certo è che Sulami si trova in queste condizioni da 10 anni e chissà per quanto tempo ancora dovrà dipendere dagli altri in tutto e per tutto.
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