È partita “Pedalando” campagna nazionale della ricerca sulla fibrosi Cistica portata avanti dalla Fondazione-Onlus, che ha come vicepresidente Matteo Marzotto. La campagna di sensibilizzazione ha promosso Bike-Tour pedalando, un viaggio in bicicletta che ha attraversato tutta l’Italia e ha visto volontari, amici e famigliari di malati di fibrosi cistica impegnati a pedalare per trasmettere un messaggio di solidarietà e speranza.
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La fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa in Italia, colpisce soprattutto bambini e giovani e, ad oggi, non esiste una cura risolutiva: la malattia può solo essere tenuta a bada e si può garantire uno standard di vita migliore a chi ne è affetto. E’ una patologia multi-organo, colpisce cioè molti organi, ma soprattutto i polmoni e l’apparato digerente; con il tempo, si possono avere carenza di vitamine, problemi polmonari e gravi difficoltà nella digestione. Le terapie a cui si può ricorrere prevedono la fisioterapia respiratoria che aiuta a rimuovere il muco che impregna le vie respiratori, l’uso di antibiotici, la somministrazione di enzimi e, in alcuni casi, il trapianto bilaterale dei polmoni. In Italia i farmaci e le terapie sono gratuite, con alcune differenze da regione a regione.
Anche la diagnosi precoce è importante: per esempio, grazie allo screening neonatale si può iniziare una cura molto presto, ridurre i ricoveri ospedalieri e allungare l’aspettativa di vita. Ad oggi, i malati di fibrosi cistica hanno un’aspettativa di vita di circa 40 anni. Per aiutare i malati è quindi fondamentale che la ricerca vada avanti e per finanziarla si può acquistare il libro “Bike-Tour pedalando“, edito da Rizzoli, racconto per immagini del viaggio attraverso l’Italia. Tutto il ricavato della vendita andrà alla Fondazione, ente accreditato dal Miur per la ricerca.
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